Путь Эмми с диабетом 1 типа и целиакией

Эмми знает о своей истории болезни больше, чем большинство детей ее возраста. Ее путь к поиску ответов начался, когда ей было всего 4 года. Однажды она проснулась с таким видом, «как будто я съела кучу черники или ежевики — мои губы посинели», — объясняет Эмми, которой сейчас 7 лет. Ее мама Аманда, не теряя времени, отвезла ее в ближайшую больницу, чтобы выяснить, что случилось. происходит. Когда они приехали, ее губы снова покраснели, но персонал больницы все равно хотел сделать анализы крови, чтобы выяснить, что могло вызвать такую ​​реакцию.

Результаты ее тестов были шокирующими. «Они сказали нам, что уровень сахара в крови у нее высокий, около 500, но мы не знали, что это значит», — делится Аманда. У Эмми диагностировали диабет 1 типа, аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система организма атакует и разрушает клетки поджелудочной железы, вырабатывающие инсулин (бета-клетки). В результате организм не может производить достаточно инсулина для регулирования уровня сахара в крови.

Как только Эмми поставили диагноз, ее перевели в Бостонскую детскую больницу для ухода.

В Бостонской детской больнице Аманда и ее муж получили информацию от Диабетической программы о том, как проверить уровень глюкозы в крови Эмми, а также другую информацию о лечении диабета 1 типа. «Это была кривая обучения», — говорит Аманда. «Но мы были подключены к огромному количеству невероятных ресурсов, которые помогли нам справиться с этой задачей».

Аманда рассказывает, что ее больше всего поразило то, как Бостонская детская организация предлагала поддержку со всех сторон. «Они понимают, что нужно заботиться обо всем ребенке», — объясняет Аманда. «Мы были подключены к эндокринологам, инструктору по диабету, социальному работнику-эндокринологу, службам финансовой поддержки и многим другим службам поддержки — взрослые, находящиеся в одинаковой ситуации, не всегда получают эти ресурсы, поэтому это было невероятно».

Аманда знает это не понаслышке: через четырнадцать месяцев после того, как Эмми поставили диагноз, у нее также был диагностирован диабет 1 типа. Вместе с Эмми и Амандой в этом путешествии они узнали, что многие люди с диабетом 1 типа также могут страдать целиакией, которая представляет собой пожизненную непереносимость глютена, белка, содержащегося в пшенице и некоторых других зерновых.

Через год после того, как Эмми прожила с диабетом 1 типа, у Эмми был положительный результат на целиакию..«Эндокринолог Эмми, доктор Джозеф Вольфсдорф, позвонил нам на выходных, потому что хотел напрямую сказать нам, что у нее целиакия», — говорит Аманда.

Вскоре после того, как эндоскопия подтвердила диагноз целиакии, Эмми и ее мама присоединились к организации Celiac Kids Connection, которая, по их словам, стала основной системой поддержки. «Когда мы зарегистрировались, мы получили по почте приветственную корзину, наполненную безглютеновыми продуктами и закусками, о которых мы не знали. Нас также связали с волонтером — мамой, чей ребенок также жил с диабетом 1 типа и целиакией», — делится Аманда. «Эта связь была невероятно ценна для нас, потому что она помогла нам понять, что мы не одиноки в этом, и что сообщество было рядом с нами».

Для долгосрочного ухода Эмми раз в год проходит осмотр у доктора Даши Вейр из программы лечения целиакии. Каждые шесть месяцев она посещает доктора Вольфсдорфа и команду эндокринологов, чтобы сдать анализы крови и убедиться, что все в порядке. Затем Эмми посещает свою медсестру-преподавателя по диабету и диетолога, которые следят за ее ростом и здоровьем.

Имея полную команду, которая поможет ей, Эмми хочет помочь другим детям, у которых может не быть таких же ресурсов.

Ранее в июле она и Аманда отправились в Вашингтон, округ Колумбия, чтобы выступить за лучший уход и доступ к инсулину для других детей с диабетом, а также для тех, у кого также есть двойной диагноз: диабет 1 типа и целиакия. «Чем больше людей узнает о диагнозе Эмми, тем в большей безопасности будет она и ей подобные», — говорит Аманда. «Эмми использует свой собственный голос, делится своей историей и защищает таких же, как она — она действительно невероятна».

Когда Эмми не защищает интересы других и не рассказывает окружающим ее взрослым о диабете 1 типа или целиакии, она художница, танцовщица, певица и заядлый читатель. «Эмми может все, и она хочет, чтобы другие дети тоже реализовали свои мечты, независимо от их диагноза».